El síndrome de tetra-amelia, también llamado autosómica recesiva tetraamelia, está incluido en el grupo de las enfermedades raras.
Se caracteriza por la ausencia, al nacer, de las cuatro extremidades y otras zonas del cuerpo como resultado de un trastorno congénito causado por una mutación en el gen Wnt3.
Si bien esto ocurre en uno de cada cien mil nacimientos, en India, una bebé con este trastorno genético mantiene desconcertados a los médicos y demás personal de salud de este país.
La pequeña, afortunadamente se encuentra en buen estado de salud, sin embargo, aún se mantiene bajo estricta observación médica, a la espera de los resultados de otros estudios adicionales.
“Los médicos afirmaron que se encuentra en buena condición de salud, aunque deberán practicarle más estudios”, dijo la madre.
El alumbramiento ocurrió en la localidad de Vidisha, estado de Madhya Pradesh, en India. A los 5 meses de embarazo, la madre se enteró de que la niña nacería sin extremidades tras una ecografía. A pesar de ello, su amor de madre fue mucho más fuerte que la impactante noticia y decidió tenerla, para amarla y protegerla toda su vida, en compañía de su pareja.
“El síndrome de tetra-amelia se caracteriza por la falta de brazos y piernas. Asimismo, está vinculado directamente con malformaciones mayores que comprometen a otros órganos del cuerpo”, indicó un especialista.
Las complicaciones que el síndrome de tetra-amelia puede generar en el ser humano son tan devastadoras que, en la mayoría de los casos, los niños con este trastorno tienen apenas una mínima esperanza de vida. Aunque existen algunas excepciones cuya supervivencia y evolución ha estado condicionada al tipo y severidad de las malformaciones asociadas.
Los límites no existen
Entre los personajes famosos con este síndrome, cabe recordar el caso de vida exitoso del conferencista australiano Nicholas James Vujicic, nacido en 1982 y quien actualmente es un reconocidísimo autor de libros motivacionales y de autoayuda que abarcan tópicos vinculados al sentido de la vida y padre de cuatro hijos.
Joanne O´Riordan, nacida en Irlanda, quien a pesar de sus limitaciones físicas ha sido oradora ante Naciones Unidas, en Nueva York y debatido sobre tecnología, tanto en el Instituto de Tecnología de Massachusetts, como en la propia sede de Apple.
Le espera una vida exitosa y feliz
Y ni qué decir del periodista deportivo japonés Hirotada Ototake, una celebridad en su país, y quien en el año 1998 publicó el libro titulado No hay nadie perfecto, que al poco tiempo se convirtió en un éxito de ventas traducido a varios idiomas.
El daño puede alcanzar el corazón; los pulmones con la presencia de hipoplasia o aplasia, lo que hace difícil o imposible respirar; el sistema nervioso, con anomalías en la formación embrionaria de los nervios olfativos, los nervios ópticos, agenesia y el cuerpo calloso; e incluso el esqueleto, siendo común la ausencia de huesos en la pelvis, costillas, y vértebras.
Agradezcamos a la vida por permitirnos vivirla en paz y con salud, comparte esta historia para transmitir la valiosa lección de amor y esperanza que nos ofrecen quienes nacen con esta condición.
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