Es una estrella de Internet antes de que pueda decir la palabra “viral”.
Ayla Suммer Mucha, una bebé que era 𝐛𝐨𝐫𝐧 en diciembre, se ha convertido en una estrella de TikTok después de que sus padres comenzaran a usar la plataforma para crear conciencia sobre su condición en la que se encontraba 𝐛𝐨𝐫𝐧 con una “risa permanente”.
Cristina Vercher, de 21 años, y Blaize Mucha, de 20, estaban encantados de conocer a su nueva 𝐛𝐨𝐫𝐧, pero recibieron la sorprendente noticia de que la boca de Ayla no era “normal”. La nueva 𝐛𝐨𝐫𝐧 había desarrollado una acrostomía lateral lateral, una condición ultra rara en la que las comisuras de la boca no se fusionan correctamente mientras está en la mujer.
“Blaize y yo no sabíamos de esta condición ni había conocido a alguien con una мacrostomía”, dijo Vercher, que vive en el sur de Australia, a Jaм Press. “Así que fue un gran shock”.
Un estudio comparativo publicado en Cleft Palate-Craniofacial Journal en 2007 señaló solo 14 casos. Si bien es posible que las ocurrencias hayan aumentado desde entonces, la condición sigue siendo tan rara que fue la primera vez que el médico del Centro Médico Flinders la vio.
Un 𝑏𝑎𝑏𝑦 𝐛𝐨𝐫𝐧 con una condición extremadamente rara ahora es una sensación en TikTok
Además de eso, las ecografías no habían detectado la abertura de la boca anormalmente grande, lo que sorprendió a los médicos después de realizar una cesárea.
“Una cesárea es una experiencia incómoda tal como es”, dijo Vercher. “Ya estaba en un estado abrumado”.
La nueva madre dijo que cuando vio a su hija por primera vez, la condición era “oƄʋiosa” ya que Ayla “era muy pequeña”.
“Nos preocupamos al instante”, dijo, y señaló que pasarían horas hasta que los médicos les informaran sobre la condición.
En 2007, solo 14 personas habían sido documentadas con la misma condición.
“Esto hizo que la experiencia fuera aún más preocupante, ya que un médico tardó varias horas en darnos una respuesta”, dijo Vercher. “Con esto surgieron más dificultades ya que el hospital tenía poco conocimiento o apoyo para una condición tan rara”.
“Todo lo que podía pensar como madre era dónde me equivoqué, especialmente cuando había sido tan pedante durante todo mi embarazo”, continuó.
Una serie de médicos les aseguraron que estaba fuera de su control como padres y que no era su culpa mientras esperaban que se completaran las pruebas genéticas. Finalmente, los médicos le diagnosticaron a Ayla la afección.
Sin embargo, la macrostomía es más que una simple anomalía estética: puede afectar el funcionamiento de los bebés, especialmente con el agarre y la succión. Debido al impacto que tiene en la funcionalidad facial, a los pacientes con macrostomía a menudo se les dice que se sometan a una cirugía.
“Aún no hemos recibido las especificaciones exactas de la cirugía, pero sabemos que implica un cierre de la piel que deja cicatrices mínimas”, dijo Vercher. “Los desafíos que enfrentaremos después de la cirugía son preocupantes como pareja”.
Los padres Cristina Vercher y Blaize Mucha se sorprendieron cuando vieron la cara de su nuevo 𝐛𝐨𝐫𝐧 ya que el ultrasonido no detectó la formación facial.
Pero la adversidad no impidió que la familia perdiera la esperanza. Unos meses después, crearon la cuenta de TikTok @cristinakylieʋercher para generar conciencia sobre la afección, con la esperanza de encontrar más respuestas.
En su cuenta, que tiene más de 118.000 seguidores, comparten clips conmovedores de Ayla vestida con una bata rosa esponjosa o riendo y sonriendo como lo haría cualquier 𝑏𝑎𝑏𝑦. Un video, que recibió 47,4 millones de vistas, muestra a Ayla vistiéndose con un vestido floreado, y la bañó con todo el amor.
“¡¡Ella es tan adorable!! estos videos de 𝑏𝑎𝑏𝑦 son tan lindos”, escribió una persona.
Ayla, quien era 𝐛𝐨𝐫𝐧 en diciembre, ha acumulado muchos seguidores en línea
“Preguntando respetuosamente como мoм. ¿Te gustaría más educarnos sobre su condición? Me encantaría saber más sobre su belleza”, comentó otro.
“Acabo de leer en el doctor Google que solo hay 14 casos documentados. Ella es tan malditamente especial. Siéntete orgullosa mamá”, intervino alguien más.
Pero, como todo en Internet, la gente también se burla de la cara de Ayla en los comentarios, que otros usuarios de TikTok cerraron rápidamente.
“Oh mi looord. ¡¡Qué lindo eres!! ignora todos esos comentarios hirientes, tu pequeña ternura es demasiado dulce”, escribió un usuario.
Sus padres crearon la cuenta de TikTok para crear conciencia sobre la condición en línea.
“Eres una mujer fuerte, tienes una hija hermosa, lamento ver esos comentarios irreflexivos”, dijo otro.
Si bien la familia no ignora los comentarios, Vercher dijo que espera que otros puedan “ser amables y aceptar a todas las personas”.
“Como era de esperar, la gente le mostró el mismo respeto a usted o a sus hijos si tales eventos ocurrieran en su vida”, dijo, y agregó que condiciones “como esta” realmente podrían pasarle a cualquiera. “Las redes sociales son un lugar dividido. Desafortunadamente, no puedes controlar las personalidades de otras personas”.
Se aconseja a las personas con la misma afección que se operen para que su funcionalidad no se vea afectada a medida que crecen.
Pero la familia ha recibido una efusión de amor que supera la negatividad.
“Estoy agradecida de que hayamos publicado el video porque hablé con un número de otras madres que estaban pasando por experiencias similares”, dijo. “No dejaremos de compartir nuestras experiencias y recuerdos favoritos porque estamos muy orgullosos”.
